固执的老母亲从 突然发现走路有点喘不上气 到 终于肯去检查直接被安排住院 再到 转诊住进 RICU （ Respiratory Intensive Care Unit ,呼吸重症监护室）。靠着 高流量氧疗 才能维持呼吸，前后不过十天，今天是陪护的第五天，马上中秋国庆了，预计这是一个很特别的中秋国庆了。 每天都在经历各种魔幻现实、被迫学习到各种医学相关知识，在经历了四天总和只睡了十个小时后，昨晚终于断断续续睡上了五个小时，稳定一点了有了些精神力，想记录分享一下经过的和后续的事情，思来想去不如来这里发个帖子分享出来。如果有佬能指点一二更是能收获宝贵的经验。 叠甲：我只是一个普通人非专业人士，所有内容均为实际经历和个人观点，如有事实谬误恳请指正。 如果按照流水账记录，既是对我记忆力的考验，也恐怕没有人类有耐心看完，所以打算先分享一下一个个事件，后续如果有佬感兴趣也能慢慢补充更新。 今天分享的事件，电影走进现实的感觉，《我不是药神》。 Day 4，戴上高流量呼吸机，做完支气管镜+肺泡清洗，喘气问题总算是缓解了，看着能稳定在安全区域的血氧我也是感觉终于有步入正轨了，清理出来的灌洗液被送去基因测序（价格1xxx，指外出送检费用，手术是手术的费用），说是能测出 200 多种微生物是否存在以及大致浓度，第二天上午 11 点就能出结果，然后就容易对症下药出治疗方案了。 Day 5，上午十点多被主治医生通知去沟通，结果出来了，报告里 3 种细菌，4 种真菌，2 种病毒，其中致病等级最高同时占比最高的是 耶氏肺孢子菌 ，我事后用 AI 查了一些资料，和医生说法基本对得上。 治疗方法很明确，因为这个真菌临床上已经很多年了，主要使用一个名为 复方磺胺甲噁唑 的药物效果极好。医生说因为病情太严重（CT 能看出来几乎全部白肺了），只吃药丸是吸收效率不够，需要使用针剂注射，但是针剂有点贵，而且医院没有，需要我们外购然后医院给我们注射。且因为同时还有肾脏的基础病，这个药对肾脏有负担，最坏的情况就是需要用透析来支撑度过这个治疗疗程。 这个药是这样的，介绍来自百度百科： 口服片剂，一瓶100片，售价十几元不到二十。 注射剂，一支 同成分同剂量 ，据说曾经售价 2 元。 为什么是曾经，因为停产了： 医生顺畅地提供了两个外部厂商的电话，让我们记下来可以联系他们购买针剂，口服片剂医院有货可以直接开，让我们尽快买到药可以开始治疗了。给出的治疗方案是一天三次总计 6 支针剂 + 6 片药，一个疗程七天。 短短半个小时内，我们搜遍了能想到的国内平台、打了十几个附近能闪送的各牌子药店电话查，甚至问了一个医药公司的朋友，最后得到的结论就是这东西太小众已经停产卖完了，看起来一切都只剩指向了这个医院提供的途径，当然，我们第一个就打了 TA 的电话了，对方直接问我们是哪个医院的，然后问‘现在就要吗？’并表示可以随时送货，按天分量都行，随后告诉了我们价格。我们表示讨论一下，对方表示理解，说随时再联系，然后轻松挂断电话，仿佛胜券在握。 这个曾经 2 块钱的针剂，有效成分和不到一毛钱的药片完全相同，虽然针剂好吸收，但是需求量极低，现在的唯一途径价格是 497 元一针，每天需要 3000 元。 我不懂为什么会这样，但我大受震撼。 先讲这么多。目前没有足够的时间和精神力整理发表感想和自己的想法，如果有机会继续更新。 1 个帖子 - 1 位参与者 阅读完整话题

  • 情报分类：服务器与云资源
  • 分类依据：内容涉及服务器、云资源或网络线路
  • 信息来源：服务器 / LINUX DO - 最新话题
  • 发布时间：2026/9/24 18:57:42